ATTENTION, cette note est rapatriée du blog Trendy-Food, maintenant fermé.
Quelques dons de phrases, dons de mots pour aider à soigner des maux, des maux pas rigolo du tout?!
oui évidemment je participe, je lance ma plume!
Cette initiative orchestrée par Le Blogueur masqué est une superbe idée!
Déposez aussi votre texte sur Le téléthon des blogueurs.
C'est un buzz non mercantile!
un buzz terriblement win-win!
& moi j'adore le win-win, car ça rend le monde meilleur,
avec des échanges solidaires & constructifs.
Je participe aussi parce que je souffre d'une maladie à la con,
la fibromyalgie,
qui fait partie des maladies orphelines,
qui sont rattachées sous la bannière de la foutue myopathie.
L'an dernier, lors de la soirée du téléthon à la TV,
il y avait eu un défilé avec des pancartes de toutes ces petites soeurs orphelines
et ca m'avait fait un choc de voir écrit "fibromyalgie".
oh bien sur!
La fibromyalgie est bien moins grave que la myopathie
car on n'en meurt pas,
faut juste vivre avec une chronicité invalidante!
Invalidante car ces foutues douleurs neuromusculaires empêchent de marcher,
pas plus de 20 mn pour moi,
le temps de faire les courses au supermarché rapido!
mais pas le temps pour aller visiter des expos et courir le monde,
comme j'aurai tant voulu!
Invalidante car on est tout le temps fatigué,
et moi ca me rend dingue d'avoir à gérer une fatigue qui éteint les batteries alors que le désir de croquer la vie est là tambour battant!
Invalidante car ya des jours, je dois rester allongée tellement j'ai mal,
des brulures qui piquent partout dans le corps comme une gigantesk tendinite toute rouge en flammes,
alors je dois annuler mes rv,
et ca c'est pas compatible avec une vie sociale,
car personne ne comprend une maladie où on est fatiguée tout le temps!
...
Surtout que moi personne ne se rend compte que je suis malade
tellement j'ai d'énergie créative
faut dire que j'ai traversé de telles tempêtes dans ma vie
que même si c'était un téléfilm, on dirait ... cest trop, trop de malheur pour une si petite femme!
Mais c'est pas la fibromyalgie qui va m'empêcher de vivre, ça non!
Par contre, c'est le manque de reconnaissance!
Il faut que cette maladie soit reconnue, comme ces autres orphelines à la con,
c'est pas parce que
les médecins de la sécurité sociale ne savent pas où la mettre dans leur case à cocher,
qu'elle n'existe pas!
Si on crie notre douleur brulante, c'est pas parce qu'on est hystérique,
c'est juste pour crier au secours! ya le feu!
Si on jouait une fois, à VismaVie, avec un médecin de sécurite sociale
je suis certaine qu'il ne lui faudrait même pas une journée pour décreter cette foutue maladie,
illico comme une ALD,
une affection longue durée qui doit être respectée et aidée avec tous les moyens possibles!
au lieu de jeter les malades dans la non-reconnaissance, la précarité & augmenter leur souffrance!
Il faudrait faire un autre téléthon pour la reconnaissance des maladies orphelines,
et peut être même
... une nouvelle version de VismaVie pour aider à faire comprendre la réalité de la souffrance!
avec un casting spécial médecins de la sécurité sociale, ... et au hasard commençons avec la MSA d'Aquitaine!!!!
Pour l'instant,
participons tous à ce téléthon des blogueurs
en faisant DONS de phrases ICI:
Le téléthon des blogueurs
&
rv le WE du 8/9 décembre 2007 pour le Téléthon
et contribuer, même très modestement, à faire avancer le schmilblick autour de ces maladies neuromusculaires à la con.
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